發哥人生與足球痞客邦

<a href="http://blog.xuite.net/changfaho/wretch/86605569">〈相關連結采縈團隊發哥家族請點入〉</a>

最近網路瘋傳著Sam Berns，如果你看過他演講的影片或是紀錄片，你的第一印象應該是外型有點怪，好像有點像是真人版的《班傑明的奇幻旅程》，因為他罹患了非常罕見的早衰症，一般很少活過13歲。然後你看完他在TEDxMidAtlantic 2013的演講還有HBO幫他拍的紀錄片，我相信你會跟我一樣在他扛起特製的小鼓參加高中Marching Band表演的時候感動而紅了眼眶。

他告訴我們，所有人該知道關於他最重要的一件事情是：「我有一個非常快樂的人生。」（I have a very happy life）；他告訴我們他有個快樂人生的哲學：「接受那些你就是做不來的事情，因為有太多事情你可以做」、「跟那些你真心想要相處的人在一起」、「繼續往前走（做新的事情）」。

他說他努力不要浪費精力在自怨自哀；他說有時候他應該要勇敢，不總是那麼容易，但是他發現勇敢應該要很容易。最後，不要錯過你能夠幫忙的每一場Party。

但很遺憾很多人認識他太晚，他剛於2014年1月10日過世，享年才17歲。

本來在隔天美式足球季後賽中，應該會由他支持的新英格蘭愛國者隊在主場環繞著他歡呼慶祝，但卻只能夠試著用贏球來紀念他。（他們的確贏了，以43比22痛宰印第安納波利斯小馬）

而如果你還在抱怨自己的人生，不如先來認識Sam的快樂人生態度。

山姆罹患的早衰症使他急速衰老，小小年紀卻有老人的外貌及衰老的身體。早衰症病患全球僅約200例，平均壽命僅13歲，山姆能活到17歲已算高壽。

HBO去年曾播出以他為主角的紀錄片，並獲得奧斯卡獎提名。這部紀錄片「山姆的生活」(Life According to Sam，暫譯)，即以他為主角，紀錄山姆一家勇敢對抗這個罕見病症的故事。

山姆的母親萊斯莉高登(Leslie Gordon)甚至為了他，親自研究早衰症，還找出早衰症的關鍵基因。

元月中的一個週末晚本應是Sam Berns值得慶祝的時刻，站在吉列體育館的中央，被眾多他摯愛的新英格蘭愛國者隊隊員包圍，當然還有周圍近7萬名粉絲們的熱烈歡呼。但實際情況完全相反，是愛國者隊員們為這名激勵了他們、鼓舞了無數人的早衰症患者舉行默哀。

愛國者隊老闆Robert Kraft 說：“我很愛Sam Berns，認識了他使我變得更加富有。他是一個非常特別的年輕人，他的那些鼓舞人心的故事和積極樂觀的生活態度深深地打動了我。”

不過備受敬重的全球富豪Robert Kraft並不是Sam Berns唯一的粉絲。事實是他有很多粉絲。一部分原因跟他參演HBO紀錄片有關，這部紀錄Berns真實生活的影片原名《Sam的生活》，後正式更名為《兒童早衰症》。Berns還在2013年10月的TEDx會議上坦然談到自己的病症。

他是一名來自Foxborough高中的學生，他還參加了軍樂隊，敲著特別設計的小軍鼓。他沒有因為體重僅22.7kg或早衰的平均壽命只有13歲等現實而氣餒。他甚至還參加了學校的返校舞會。最重要的是，他一直昂首挺胸，抬頭做人。

Sam說：“儘管我在生活中遇到了很多困難，但我不想別人為我感到難過。”

兒童早衰症的發病機率是約4百萬到8百萬嬰兒中有1個，世界上僅有200餘名兒童患此病症。據研究，Lamin A基因的突變，是導致早衰症兒童細胞結構及功能逐漸退化的原因。

由於老化迅速，這些兒童的皮下脂肪組織較少，頭髮脫落，身材瘦小，體重很難增加。他們很容易患上骨質酥鬆症，骨頭變得更加脆弱。

“總而言之，我不會浪費精力來為自己難過。”Sam說，“我總是盡力和那些我想與其呆在一起的人相處，而且我一直勇敢向前。”

他的這種生活態度影響了許多人，包括一些名人。在網路上向其致以哀悼的人中還有Katie Couric(美國電視名嘴凱蒂·庫里克)、娛樂體育節目電視網專欄作家Rick Reilly以及家鄉波士頓地區眾多的運動員。

“我們的勇士Sam Berns離世了，每一個人都曾經受到他的鼓舞。大家會深深懷念你的，安息吧！”

<a href="http://www.thenewslens.com/post/22699/">〈相關影音連結請點入〉</a>