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今天在TVBS一步一腳印發現新台灣真實故事中，感動當年媒體一再鼓勵人心的巫家一對患有罕見疾病尼曼匹克症姊弟的事蹟，那位漂亮卻人生不幸的姊姊巫以欣，在去年11月30日在爸媽與教會及善心人士的幫忙下，為以欣辦了一場她雙十人生的感恩音樂會，觸動發哥一定要把巫家面對不幸的境遇，卻以樂觀的態度過每一天再分享，他們真是一生罕見病的幸福家庭，相信看到的人應有很深的感觸。

巫家為生命奮鬥的故事，從2001年台大醫院檢查出巫以欣與以諾姊弟得罕見疾病尼曼匹克症開始，目前台灣約有十位病友，2009年8月才被納入健保給付可來治療，也正因巫家永不放棄等了八年，終於等到了新藥(Zavesca)，巫爸爸說，他們在上帝帶領下展開不一樣的人生。

以欣慶祝20歲生日的「雙十感恩音樂佈道會」，巫爸巫錦輝表示，患台灣罕病尼曼匹克症的以欣，是女性病患中狀況最佳的，而且也是唯一就讀大學的病友。家人要為以欣辦一場音樂佈道會，述說這些年來，上帝在以欣身上的奇蹟，並鼓勵有同樣遭遇的人。巫錦輝認為，這種罕見病孩子可以活到20歲是很不容易的事，舉辦這場音樂會，除了是要向上帝獻上感恩外，同時也希望鼓勵同樣遭遇的人。

巫以欣是台灣罕病尼曼匹克症患者，呱呱落地就很喜歡笑、很恬靜，是懂得體貼別人的小女孩，爸爸和媽媽常說，她是上帝所賞賜給他們的禮物。讀小學一年級時，她的成績優異，演講比賽多次獲獎，但是上了二年級，媽媽發現她的眼睛協調力不好，眼球只能平視，學習成績漸漸跟不上同學，喝水經常沒來由地嗆到，但到醫院也查不出原因來。 經過了半年的折騰後，終於在台大醫院找楊智超醫生，住院逐項檢查十四天，經由抽骨髓化驗，初步判定是罹患「尼曼匹克症」。

即便是遇到如此大的疾病折磨，巫以欣還是很堅強、快樂地面對難題，她每天到中山國中操場快步走路，讓身體流汗。因為她相信上帝既能醫治瞎眼的人，也必定能醫治她。 另外，為了能讓巫以欣能得到更好的治療，她的媽媽和爸爸遍尋全台名醫，甚至是針炙治療、腳底按摩….等都試了還是無效。看到身體還是很痛的巫以欣，巫媽媽曾經說：「以欣，我知道妳很痛，但是妳要勇敢，因為每一次醫療都是我們的希望，如果可以的話，媽媽很想代妳受這種苦。」看到親情的偉大。

最後，巫以欣的父母親決定採取另類治療─「旅遊冒險治療」，要將注意焦點從身上的病痛轉移到世界各地，去看看各種膚色的人如何過生活。就這樣，巫以欣和爸爸、媽媽在2003年全家遠赴聖地以色列和埃及旅遊，在零下七度的低溫登高至埃及西乃山看日出，同時又不放棄地花了四個多小時徒步走下山，激勵了全團32人都勇敢接受挑戰。

透過TVBS「一步一腳印發現新台灣」巫家的廿歲慶生會節目，採訪者詹怡宜再次強烈的感動要分享這個家庭的故事。有誰比巫家更苦？但巫媽卻告訴我們，他們的苦是大家看得見的，可以獲得安慰與出口，還有很多人的苦是不能說的，更需要幫助。巫家真實的生命見證對我們理當有很多啟發。

在巫家的部落格上，巫爸寫篇沒有落跑的老爸分享：

「2004-2005年是我們家的得獎年，2004年巫媽周麗玲得了保險業的信望愛獎最佳社會貢獻獎，以欣以諾得了罕見疾病基金會的認真負責獎。2005年以欣入圍勵馨基金會的台灣女兒獎，也得傑出台北市長獎，巫媽周麗玲入圍保險業的信望愛獎最佳社會貢獻獎.也得了十大愛心媽媽獎.大愛獎，所以前總統陳水扁特別召見勉勵，在十個得獎的家庭居然有7個家庭是單親，而且是沒有父親的單親家庭，看著滿臉蒼桑眼睛流露出堅毅眼神的媽媽，單獨忙著照顧有身心障礙的孩子，看看我們是夫妻兩人同心合力在照顧以欣、以諾，心裡有很大的感觸，這些家庭的爸爸跑去哪裡了，為何落跑？為何要讓媽媽單獨來承受這壓力….

想想我自己其實也好不到哪裡去，記得在得知以欣以諾罹患罕見疾病---尼曼匹克症的頭一兩年，每天過著生不如死的生活，有一次開著車到地下六樓停車場停車，車子隨著迴旋的車道快速轉彎， 因著離心力身體也跟著傾斜，車子的輪胎也不斷發出刺耳的摩擦聲音，他只想衝啊！衝啊！享受身體被甩出去的快感，最好就這樣給他飛出去，飛到外太空，飛得遠遠的….什麼事也不用管了，像一隻小鳥在空中自由自在的在飛翔，那是多麼好多麼快樂的事。可惜！車道沒其他車子，一下子就到地下六樓停車位，他趴在方向盤嚎嚎放聲放肆的大哭，雙手用力不斷搥打著座椅，喊著！上帝啊！我的上帝啊！我該怎麼辦？

我要怎樣走下去？請幫助我！我快不行了，我沒那麼強，我是軟弱的，我沒辦法面對以欣跟同學比較起來差異是越來越大，她說話速度越來越慢了，喝水被嗆到次數也越來越來多，身上手腳經常有跌倒的淤青傷痕，成績更是節節退步……

我不知要如何幫助她找到適合的醫生，以諾天真快樂的臉龐也漸漸出現幽幽淡淡的憂愁，麗玲的情緒更是繃的緊緊的，早上起床時已出現會暈眩的現象，我真的不知也不懂得如何安慰她，總是在言語上互相的刺激與傷害，我邊哭邊向 上帝禱告， 上帝啊！我不想問這件又難又大的事為何臨到我身上，只想求您帶我走出此黑暗的曠野，請指引我前面的道路，請給我堅強的力量，我是多麼的軟弱無助，我不要老是跟麗玲吵架，我們不相愛不和好不同心一起面對孩子的病痛，孩子的希望與將來都會成泡沫，主啊！我的主！我相信您的恩典夠我用，請派天使來協助我走過每一天…..在哭聲中在禱告中我的情緒漸漸的安穩，在與 上帝傾訴我的難處中，慢慢理出一點頭緒，我是該找人談談我的問題了。

在專業輔導老師的協談中找到家庭/生活/工作的優先順序，這時我下班回家看到麗玲在講電話，以欣以諾喊著說肚子餓了，我不再生氣罵麗玲了，而是以超快速度超效率的在30分鐘內煮好晚餐，與孩子一起吃一頓豐盛的晚餐，麗玲呢！就讓她慢慢的講她的電話，只要幫她留一些菜飯即可，我已經知道她絕不會是跟三姑六婆在五四三，聊一些無聊的話題，而是在服務保險的客戶為客戶解決問題，在與保戶哈啦中她也在抒解她的壓力，她不像我沒找人聊聊抒解壓力，也因而快得憂鬱症，在邊吃晚餐邊與孩子聊聊今天在學校發生一些有趣的事，也是一件很美好甜蜜的時光，吃完晚餐孩子去作功課，我呢！就收拾餐桌.洗碗.整理垃圾.資源回收，準備去丟垃圾…..，當我丟完垃圾回來時麗玲已經在幫孩子看功課，我呢！把髒衣服放進洗衣機順便把在陽台的衣服收一收折一折……一切是自動的補位不需說些什麼，也無須計較誰該做什麼？我們經過2年多的磨合，彼此練就快/速/準/簡單/明確…的做事原則，我除了生小孩不會外什麼都會，麗玲比我強一點就是會生小孩。

我們要勇敢接受挑戰，孩子也會跟著很勇敢的對抗疾病，也唯有沒落跑的爸爸才會有圓滿的全家福。」
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