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曾經聽老一輩人說過，出生臍帶纏繞住脖子，是菩薩的孩子，就好像是菩薩賜給予的那串佛珠一樣，纏繞在這嬰孩的脖子上誕生。1986年10月20日晚上，我家的小菩薩也誕生了，比起她的姊姊秉純，那回生產的過程可是超快的，正因快，否則這條小生命就保不住了。因出生剎那發生臍帶纏繞住脖子，那幾十秒的缺氧狀態，小菩薩全身是變黑色的，沒哭，紀醫師緊急拍打幾下才發出哇哇哭聲，然而出生的意外纏繞脖子，卻也造成了小菩薩的缺陷。今天是小女兒思瑩「小菩薩」的生日，發哥祈禱著「缺陷也要讓妳過另類完美人生」。
那年代還不流行彩色超音波，未能照出臍帶纏繞了脖子，產前檢查，醫生說一切正常無異，老婆在紀婦產科待產，快九點了，醫生說沒那麼快出生，老婆叫我先回去洗個澡再來，但小菩薩來得快，在我還未趕回來前已出生了。
出生後還未覺得有異常，只是感覺小菩薩學講話、走路比較慢而已，隨後也覺得她不愛看電視………。我們開始尋找她比人慢成長的原因，後經完整的檢測認定，出生剎那的關鍵幾十秒缺氧，註定了她不一樣的缺陷人生。
我們用一般的思維也知道幾十秒的缺氧後會怎樣。這樣的小孩各方面的成長都比常人慢很多，從小，帶她去專門教感覺統合的訓練教室學習，也上學前的幼兒教育，上一般小學，由於我家小菩薩的情況比中重度智障小孩好，不適宜直接編在一般設有特教班的班級裡學習，因此，上小學到上國中階段，都是在一般正常班級學習正常的互動，碰到班上數學、英文等重要課程時，才拉到學校的特殊教室由專人指導。
自己家裡有小朋友的網友都知道，一位健健康康的小朋友，就已經夠你煩惱的了，更不用說遇到先天障礙，或是受困於醫療上面無解的病痛的小朋友。除了他們痛苦之外，做家長的，更是加倍的辛勞，因此我們對家裡有這樣小孩的父母更能感同身受。
上個月發哥曾在隨意窩上分享過類似的小故事:在德州艾爾帕索有一所科羅拉多高中的籃球隊經理叫做Mitchell Marcus。他有發展遲緩障礙，反應比一般人要慢上許多，但他比任何人都要愛籃球。然而，Mitchell在學校遇到很棒的教練，很棒的夥伴，不只自己非常熱中於籃球，球隊的夥伴也很喜歡他。
大家想想，若你的團隊裡面有這樣的人，你是否會想盡各種方法想要弄掉他？以免他拖累整個團隊？甚至台灣很多教師，發現自己班上有這樣的學生，居然千方百計的暗示家長：「你不覺得你的小孩在一般正常的班級裡面，活的很痛苦嗎？」
這是真實對話，我家小菩薩，她成長過程中有幸遇到很照顧她的老師，但也碰到很排斥她的老師，聯合班上家長想把我家小菩薩弄走，學校請來教育局相關主管為此開會討論。結論是認同讓我家的小菩薩仍留在一般的正常班級學習互動較好，但班導師要求一定要媽媽陪同去上課專門看顧小菩薩，因此，辛苦的媽媽也坐在教室內陪同上課了一學期，直到換來一位能認同這樣小孩的好老師止。
大家都只為自己想，只覺得那樣的小孩只會拖累自己，拖累全班，把自己原本輕鬆的生活，變得更複雜，但是，那個小孩呢？是他的錯嗎？是他父母的錯嗎？
大多數的家庭對於新生命的誕生，無不充滿著期待與欣喜，期盼著寶寶健康、聰明，然而卻有些寶寶因著先天或後天的因素，使他們在身、心發展上顯著落後於一般兒童，而這些「身心障礙兒童」往往對家庭帶來相當大的衝擊及影響，父母所面臨的不單純只是短時間的一般照顧、養育，而是包括醫療、教育、未來安置及就業……等等問題，通常是長期甚至是終其一生都需背負起的責任與壓力。
我家小菩薩國中畢業後，考量這樣的特殊小孩進入男女青春期階段的困擾，孩子媽一句「出生剎那已嚴重傷害她了，絕不容許再讓她受到人生的第二次傷害。」決定帶在父母的身邊，快樂的成長過著家庭的生活。
讓小菩薩上學，我們只希望藉由學校的環境讓她有與人互動的機會跟學習，而她的認字與生活起居能力，幾乎是由媽媽一點一滴教導學會的，她不像一般的小菩薩，一切乖乖聽指令學習，自己太有主見，常不聽指令，帶她需要很大的耐心與愛心維繫著。多少年的辛勤教導，小菩薩也認、寫了很多一般人都會的字，生活起居都是自己打理，平常在家也會開電腦打字、搜尋找自己要的網頁等等。
出生剎那的不幸，我家小菩薩永遠停留在稚齡的階段，無法再成長而成熟。雖去上學，但她無法享有正常小孩一樣的學童教育生活，進入青春期，更無法享受男女青春的花漾年華生活，這是我們虧欠她的，也是無法彌補的缺憾。
小菩薩的世界裡，無憂無慮，每天快快樂樂，她會說我是最快樂的小孩。如果她像一般孩子正常長大，她也會選擇要像最愛的姊姊那樣出國留學回來，將來當一位英文老師，跟一般人一樣談戀愛甚至結婚，但今生對她這些都不可能，唯有讓她繼續每天能快樂活著。
小菩薩超愛旅行，從她四歲左右便帶著她出國旅遊，澳洲、美國、泰國、新加坡、菲律賓、巴里島、香港、大陸九寨溝等地方，都曾留下足跡與小小記憶。她不怕水愛玩水，礙於學習能力卻也摸索學會了狗爬式，可以引導她游上20公尺距離，這點比怕過水的媽媽還要強。
說她是小菩薩，或許這算是見證吧:2006年4月12日發哥帶著妻小，在南下高速公路歷經一場大車禍的不幸事故，如今再看看當年那輛美規的豐田汽車殘骸，車頭及車尾都被撞毀了，老天保佑讓車上的三人生命存活，才有此刻的「重生日」感恩。小女兒出生的缺陷，卻是我們的「小菩薩」，冥冥之中都在守護著家人。
身心障礙兒童是社會中弱勢的一群，而打從出生的那一刻起，各種有形無形的壓力與衝擊便不斷的考驗著這些家庭，雖然很多這樣的家庭希望透過社會資源、福利服務及相關的支持團體，來協助大家了解並接受身心障礙兒童，但最根本的還是靠自己來維護小菩薩的有生之年。
今天逢小菩薩生日，感恩一路來很關愛思瑩的那些國中小學老師許雙燕、劉明麗、陳素蘭、葉佳玫、林麗華，妳們的愛心認同，讓思瑩可以在正常的班級與小朋友學習正面的互動，也為同有這樣缺陷小孩的家庭祈福，包括與我們熟識的木蘭妹子，一起為人生加油，菩薩給我們的福緣就要好好珍惜這趟人生路。
上天特別把小菩薩賜給我們，這是我們的福緣，有生之年，把小菩薩的未來妥善規畫好，當我們夫妻終了後，這使命由秉性純潔的姊姊秉純持續接手，姊妹倆也早已認定她倆的後半生要相依為命，姊姊是小菩薩心中的超級偶像，而妹妹則是姊姊身邊任勞任怨的那位「瑪麗亞」。
「小菩薩，妳一路走來，一直是爸媽身邊的小天使、小跟班。可是出生的缺憾彌補不了，過去的學童生活還有花漾的青春年華卻與妳絕緣，這是爸媽內心永遠的疼，但爸媽一定會讓妳缺陷中也能享受另類完美的人生，每天起來快樂地期待著妳新的一天。」「愛妳的爸爸依然會每天禱告思瑩智慧花開，更在意的是小菩薩平安、健康、喜樂伴隨著妳歲歲年年。」
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