英國文豪莎士比亞曾說:「懦夫在未死以前,就已經死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中,花開花謝,枯萎凋零,被視為自然,唯在人類社會中,死亡被視為恐懼與禁忌,不願被提及。如今,台灣在高齡化的社會中,大家得學習,凝視生命的終點往前看……,猶如罹患漸凍症的老教授莫瑞最後的授課內容:「唯有學會死亡,才能學會活著。」摘自今周刊「預約我的美好告別」之精華,值得藉發哥隨意窩分享大家思考:
衛福部表示,已通過的《病人自主權利法》是亞洲第一部病人自主權利專法,也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後,再度強化民眾的安寧觀念。
台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版,也就是說,只要你曾預立醫囑,當遇到突發狀況或疾病導致昏迷,無法表達清楚意願時,所有維生器材等重裝備,都不准掛上你的身體,進行加工延命。」
「有一位九十歲的阿公,雖已經表態不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時,醫師評估後仍決定插管,家屬後來將阿公遠送來宜蘭,要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說,在醫師的倫理教育中,存活率仍是重要指標,在醫療現場,「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話,醫療介入造成死亡延後,「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。
「在集體社會氣氛中,我們同意讓一個人死去,好像是殺了他!」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說,自己也是預見死亡的人,她認為《病人自主權利法》中,倡議「拒絕醫療」的精神,絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然,排除過度維生治療的介入,保障每個人與生俱來的人格尊嚴。
這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布,《今周刊》與台灣指標民調公司,在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中,卻僅有四五%民眾知道法案,仍有五五%民眾不知道,顯示宣導與教育資訊嚴重不足。
雖然「知名度不高」,但經提醒後,有高達八三.五%的民眾認同,此法案是保障民眾的醫療自主權,維護善終權益和生命尊嚴。
「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識,跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說,他自己對人生最後一程的主張,已經很多年了,包括交代助理與友人成立四人「善後小組」,他不斷囑咐:「我走後,你們不可以這樣,不可以那樣……。」
但四月中旬,他突然覺得:「這些人可能聽聽就算了,萬一我兩腳一伸……,善後小組會當真嗎?」沈富雄花了幾分鐘,在臉書寫下包括「斷氣後,即移冷藏庫,不淨身、不換衣、不化妝,擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式;大哭而來,靜靜地走」等八項準遺言,引來十幾萬人按讚,近二千人分享。
「也有許多人問我,你寫遺書,是不是身體不行了?」「還是精神受到什麼刺激?」沈富雄說:「就是要身體好,精神爽的時候來立遺囑,才能清楚表達,」他認為,預立醫囑是對生命負責的態度,「如果整個社會對死亡少點禁忌,多點討論,台灣必能成為一個體質健康的國家。」
「台灣的加護病房密度全球第一。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說,曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師,開刀前寫信給先生:「若我沒醒來,請不要救我,我不想變植物人。」結果手術失敗,先生卻不願意醫師拔管,選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金,可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算,「再撐幾年,就屆滿領退休金。」
陳秀丹說,「你想死,家屬不肯,醫師不准,說穿了,自己活得辛苦,難道只為了讓別人活得爽嗎?」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題,不但是病人、家屬、家庭受苦,整個社會也會跟著被拖累。」
健保署資料顯示,接受安寧照護與不接受安寧照護的病人,每人醫療費用相差十三.一萬元,一年國家可省下健保費用逾六十一億元。
在《今周刊》民調中,也有七五.七%的民眾,認為《病人自主權利法》過關後,可以讓醫療資源更有效地利用。
「死亡的議題,在高齡社會中,有公領域也有私領域,你不得不面對,沒有人可以逃脫。」楊秀儀說,有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時,對方提及自己的父母九十四歲,他和擔任鋼琴家的妹妹,供養父母住高級的老人中心,這對兄妹都是中產階級,但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心?還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院?因為兩者都很貴,所以兄妹兩人都不敢退休,因為所有的健康照護也會跟著結束。
「這件事震撼到我,中產階級得面對兩代扶養的愧疚,因為你越有錢,你父母活得越老。」楊秀儀說,台灣社會需要凝聚新的死亡觀,生命的初期,死亡和生命可能是對立的;到了生命晚期,好死就意味著好生,和平死亡就是好死。楊秀儀說,高齡社會的國民,一定要集體思考死亡問題,把問題交給子女或醫師等個體做決定,太難也太殘酷,所以法律一定要走在前面,幫忙做出決定。
《最後十四堂星期二的課》書中,罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起:「你怎麼可能隨時做好死亡的準備?」莫瑞說:「每個人都知道自己會死,但沒人當真……,所以,每天渾渾噩噩過日子。」「但是,有個比較好的辦法。當你知道自己會死,並隨時做好準備,就可以真正地比較投入生活。」故莫瑞最後的授課內容:「唯有學會死亡,才能學會活著。」