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人生而不平等,有的出生即缺陷,成了身心有障礙的孩子,家裡有這樣的子女,父母及家人都得多費心力陪伴幫助他成長外,一旦老了,得面臨的切身問題,卻是這個社會人間必須共同迎對的課題。期待人間處處充滿愛心,讓有障礙的人與家庭感受正面的能量。

 

最近一部描述唐寶寶的微電影「天使21號」,一PO上網就突破40多萬點閱率。劇中扮演男主角的是今年19歲的唐氏症患者「明明」。明明剛出生就被診定罹患唐氏症,家人從一開始無法接受,一路陪著他學習成長,現在「明明」長大了,在超商上班,更是個負責任又可愛的銷售員。

 

哭鬧的孩子在母親懷中安穩睡著,這是一個多月以來感動了40萬人的微電影「天使21號」。在劇中他叫「陳大樹」,但現實生活中他叫做「明明」,今年19歲,也是個唐寶寶。小時候的明明,圓滾滾臉蛋上總是掛著笑容,即使和弟弟相差七歲,也總會扮演好大哥哥的角色。白天「明明」在便利商店上班,下了班還行程滿檔。這是唐氏症基金會,為孩子們打造的音樂教室,「明明」每天都會來這報到。天生活潑又愛表演的他,在許多活動中表現亮眼,看看這一整排獎狀,全是比賽成果。

 

在台灣,每1,263名新生兒中,就有一位是唐氏症的孩子,全台就約有3萬個唐氏症家庭,如何解決雙重老化的問題,更是關鍵。人生不因為唐氏症而停止,「明明」就是最好例子,即使生來有缺陷,唐寶寶也能有無限未來。

 

唐氏基金會董事長林正俠表示,因孕育時21對染色體異常變化,唐寶寶注定一生都要走一段比別人辛苦的人生路,尤其是在三十幾歲時,唐氏症者就開始出現的老化現象,例如,白內障、聽力障礙、退化性關節炎、甚至失智等問題,而漸漸步入中老年的父母也擔心「如果我老了,誰來陪伴、照顧他?」「如果我先走一步,我的孩子如何生存下去?」諸如此類的擔憂,已經成為內心最無法放下的牽掛。

 

家中也有唐寶寶的林正俠說,「雙老議題」是全國三萬多名唐寶寶其照顧者共同的痛,呼籲社會大眾可以伸出援手,早日完成成立友善「天使21號家園」的心願。

 

唐氏症基金會執行長林美智表示,為了解決刻不容緩的「雙老議題」,自102年起,即開始籌募建置家園的經費,希望興建一座地坪200坪,使用面積500坪以上的五層樓社區活動建築,除安排專業的護理員、社工、復健師、教保員及廚師等專業人員進駐;並結合庇護型工作職場與就業環境相似且具學習效果的訓練場所,提供唐寶寶謀求自力更生的機會。

 

(相關影音連結請點入下列網址:https://www.youtube.com/watch?v=cdHDpExArns)

 

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